特殊的儿童节活动上，接过生命接力棒的孩子说：我会替那个小朋友好好活下去

潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳(wèichúnchún)/文 杨子宸/摄 “来，小宇，跟(gēn)阿姨拍张照。大家看到你现在的(de)样子肯定很高兴！你可是(kěshì)我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容，比了一个耶的手势。 5月30日，小宇和妈妈(māmā)特地从温州(wēnzhōu)赶到浙江大学医学院附属第一(dìyī)医院（以下称为“浙大一院”）参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别(tèbié)活动。三年前，爆发性心肌炎差点夺走他的生命，妈妈坚决不(bù)放弃。如今，做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园，甚至能打球跑步。活动现场，小宇妈妈红着眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但(dàn)我想谢谢所有捐献者家庭。”　　 14岁(suì)的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前，这对姐弟因尿毒症在浙大(dà)一院肾脏病中心接受了肾移植(shènyízhí)手术。现在，他们跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活(shēnghuó)中。活动现场，还有一位18岁的大朋友(péngyǒu)阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加(cānjiā)。他们的故事(gùshì)是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱(ài)的延续。　　 活动现场 受捐代表分享自己(zìjǐ)的故事 “别骗我了，我都听懂了” 姐弟俩相继查出(cháchū)肾衰竭 2019年，8岁(suì)的乐乐突然发烧(fāshāo)、气喘，母亲李琴一(yī)开始以为只是普通感冒，可之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉(gǎnjué)气管都快被堵住了。他们去到温州市里的医院，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个来自安徽(ānhuī)、在温州打工的(de)家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小的儿子会患上这么重的病。 疾病进展很快，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院(yīyuàn)的ICU，肾衰竭很快发展成了尿毒症(niàodúzhèng)。 2020年底，肌酐上升(shàngshēng)到500μmol/L（儿童的(de)正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间）的乐乐，在医生的建议下，开始(kāishǐ)了腹膜透析。 令人始料未及的是，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也因频繁头晕被(bèi)查出(cháchū)和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我得知这个(zhègè)消息的时候，真不知道该怎么办了，但我和丈夫只有一个念头：一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她(tā)不再打零工，而是专职(zhuānzhí)照顾起两个(liǎnggè)孩子。 经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入沉默，甚至孩子们也敏锐地察觉到了异常。一次，李琴(lǐqín)带着两个(liǎnggè)孩子复诊(fùzhěn)，在诊室与医生谈完话后，乐乐问妈妈自己怎么样了？ “医生(yīshēng)说好多了。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对(duì)妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。” 在医院进进出出(jìnjìnchūchū)，李琴也(yě)了解到只有换肾(huànshèn)是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得：“两个孩子瘦小得不(bù)像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。” 经过评估，姐弟俩符合肾移植的条件，开始等待合适(héshì)的肾源。 在等待的过程中，乐乐和(hé)嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天都会问李琴：“你接到(jiēdào)电话了吗？ “等待了两个月后，我们就接到了医院的电话，乐乐匹配到了合适的肾源(shènyuán)。”李琴说(shuō)。之后的手术进行得非常顺利。换肾后，乐乐不再(bùzài)需要腹透，只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后(hòu)等来了匹配的(de)肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。 “40元一斤的坚果，我不要吃了” 姐弟俩懂事地让(ràng)妈妈心酸 手术成功只是第一步。术后抗排异药物的费用不小，一开始每月要上万元，加上之前跟亲朋好友借(jiè)的钱，让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射，买(mǎi)东西先问(xiānwèn)价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩(wán)蹦床也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开(líkāi)了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还喜欢吃(chī)坚果(jiānguǒ)，像夏威夷果是嘉嘉的最爱，但要40元一斤，李琴还是咬咬牙，少买一点(yìdiǎn)给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓似的，说：“下次不要买，我不吃了。” 即便如此，李琴仍(réng)努力想(xiǎng)让两个孩子过得更好一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩，就(jiù)跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说，但心里(xīnlǐ)是很想去的。她盘算了(le)一下，三个人门票加路费等全部费用要近千元，在凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心，我觉得一切都值得。”　　 浙大一院(yīyuàn)副院长陈大进表示，自2009年开展首例儿童(értóng)肾移植以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅4岁。 浙大一院(yīyuàn)肾脏病中心(zhōngxīn)是移植受者的港湾，经(jīng)中国人体器官分配与共享系统（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。 浙江省人体器官获取服务管理中心（OPO)办公室负责人周育成说(shuō)，器官捐献是(shì)一场生命的(de)(de)接力。截至2024年末，中国(zhōngguó)仍有11.4万名器官衰竭患者等待(děngdài)移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续(yánxù)生命”，才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。 他也想呼吁，希望更多人加入器官(qìguān)捐献志愿(zhìyuàn)登记队伍，让更多孩子和家庭重获新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的她已开始社会实践(shíjiàn) 活动(huódòng)现场，18岁的阳阳微笑着与孩子(háizi)们互动。2018年，11岁的她(tā)因肾衰竭从宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭，我就安慰她：‘我不是还好好的吗？’” 等待肾源的一个多月里，这个四川姑娘展现出超乎(chāohū)年龄的乐观。2019年8月3日，一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她(tā)体内。 如今，阳阳在宁波做社会实践，严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友，是(shì)他（她）让我能继续看这个世界(shìjiè)。” 这样的感恩也(yě)深深刻在李琴一家心中：“没有捐献者家庭的无私(wúsī)，就没有我们的今天。”　 而这份“生命的馈赠”背后是更多令人泪(lèi)目的抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷(tíngtíng)因缺血缺氧性脑病离世(líshì)，她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。 正是这样的选择，让小宇(xiǎoyǔ)、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生。　　 而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术(shǒushù)前，曾跟妈妈说：“妈妈，如果(rúguǒ)这次手术台上我下不来，你就(jiù)把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和妈妈都已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童(értóng)肾移植手术。陈大进说，每(měi)一个手术的背后(bèihòu)都是一个家庭从绝望到希望的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。 当前，我国每年约有1500名儿童等待(děngdài)肾移植，而每一个成功案例背后，都是一次跨越生死(shēngsǐ)的生命接力。 活动现场，孩子们还画(huà)下象征生命延续和循环的“生命之树”。 “所谓重生，从来不是一个人的奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院副院长(yuànzhǎng)陈大进(chéndàjìn)说。 （以上儿童和家属(jiāshǔ)均为化名）